La Fundación OFL coordinó el apoyo de las empresas Botimarket y AsistaNet a un proyecto de SOCIEVEN para promover la investigación y tratamiento del Síndrome de Usher en el estado Nueva Esparta. En el marco de La Caravana de la Salud se entregó este importante patrocinio.
Por gestiones de la Fundación OFL, dos empresas de la Corporación OFL, BotiMarket y AsistaNet, decidieron apoyar a la Asociación Civil Sordociegos de Venezuela (Socieven) y a la Universidad de Oriente, en la creación de un Laboratorio de Genética que ayudará a estudiar y tratar el Síndrome de Usher (enfermedad causante de la sordoceguera).
Este laboratorio, forma parte del Movimiento sobre El Síndrome de Usher que desarrolla SOCIEVEN debido a la necesidad de estudiar genéticamente al responsable de la sordo-ceguera. Sólo a través de este laboratorio se podrá conocer quiénes son portadores y quiénes padecen del Síndrome. Adicionalmente, se podrán coordinar tratamientos preventivos, visando la detección temprana y se realizarán diagnósticos previos para prevenir la enfermedad.
El aporte que entregan en esta oportunidad, está enmarcado en la Ley Orgánica de Ciencia y Tecnología (LOCTI), y estará destinado a la dotación del laboratorio que tendrá como objetivo brindar asesoría a 700 personas que posiblemente puedan padecer de la enfermedad en el estado Nueva Esparta. Los beneficiarios indirectos de los resultados de las investigaciones que se llevarán a cabo en el Laboratorio se estiman en 4.000 personas, aproximadamente.
El Síndrome de Usher, también conocido como US, es un desorden hereditario y genético que implica un trastorno de audición y un trastorno de la visión llamado Retinitis Pigmentosa.
Existen tres tipos de Síndrome de Usher. US de tipo 1, en el que la persona padece de sordera profunda desde el nacimiento, manifiesta problemas graves de equilibro y los problemas de visión se presentan a partir de los 10 años hasta llegar a la ceguera. El US tipo 2 se caracteriza por problemas de audición moderado a grave, utilización del habla para comunicarse, y equilibrio normal. En este caso la retinitis pigmentosa empieza en la adolescencia. En el US tipo 3 las personas nacen con audición normal y se comienzan a presentar problemas en la audición y la retinitis prigmentosa en la adolescencia ocasionándose la sordera y la ceguera en la etapa de adulto.
La prevalencia mundial del Síndrome de Usher ha sido estimada en aproximadamente 5 personas por cada 100.000 habitantes. En la Isla de Margarita existe un foco geográfico de esta enfermedad en la península de Macanao, específicamente en San Francisco y El Manguillo. Para esta población se ha estimado una prevalencia de 76 personas por cada 100.000 habitantes; el mayor valor reportado para Latinoamérica.
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| Any Farías, Sergio Antillano, Tany Fonseca |
